Antofagasta Habla de Autismo: Cómo superar el dolor del diagnóstico y ayudar a nuestros hijos a avanzar

Antofagasta Habla de Autismo: Cómo superar el dolor del diagnóstico y ayudar a nuestros hijos a avanzar

01 Agosto 2015

Recibir la noticia de que un hijo tiene un trastorno del espectro autista, es sobre todo complejo por la falta de información que existe y de sociabilización del tema. Por eso en esta columna, una madre y un padres, nos dicen cómo ayudar a quienes pasan por esto.

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Daniela Cárdenas y Mario Cortes

 

Fernando nació el 26 de noviembre de 2011. Es el hijo menor de 4 hermanos, y nació cuando con mi esposo teníamos 38 años cada uno. Muchas veces yo pensé que Fernandito sería mi compañía, el hijo de la vejez, el que me acompañaría por siempre. Nunca pensé que eso realmente sería así.

 

Fernando actualmente tiene 3 años 8 meses. Siempre fue distinto, desde bebé. Se desconectaba, no nos miraba a los ojos, no reaccionaba a su nombre, no hablaba, no usaba zapatos, no se dejaba lavar la cara ni las manos. Yo sentía que no me quería. Le daba lo mismo si yo estaba o no a su lado. Cuando lo llevaba al jardín él entraba sin despedirse de mí y sin saludar a sus tías. Cuando lo retiraba del jardín se subía al auto sin saludarme y sin despedirse de sus tías. Su comportamiento era constante.

 

Fernando fue al jardín desde los seis meses, no le faltaba estimulación, y su tía notó también estas características distintas en él. Eso nos impulsó a llevarlo al neurólogo y su diagnóstico fue Trastorno de Espectro Autista de alto funcionamiento. Tenía 3 años.

El shock del diagnóstico fue muy fuerte. Sientes que el mundo se abre a tus pies. Sientes miedo al futuro, a este mundo poco inclusivo. Sientes un terror absoluto a tu muerte, porque crees que tu hijo quedará sólo y nadie lo podrá contener y apoyar como tú lo harías. Esa noche lloramos, ambos. Harto. Pero en algún momento dejamos de llorar y pensamos que debíamos buscar ayuda, aprender del TEA y hacer de la vida de Fernandito la mejor que él pudiera vivir.

 

Volvimos a Antofagasta y nos costó mucho encontrar profesionales que le hicieran terapia a Fernando. Hay muy pocas, tienen sus horas copadas y además el tratamiento semanal que permite a tu hijo compensarse, que puede incluir fonoaudiología, terapia ocupacional, educación diferencial, kinesioterapia, psicopedagoga, psicóloga, es caro, y muchas veces insostenible económicamente para las familias. Ni pensar en el apoyo psicológico o psiquiátrico para los padres, que pasan por etapas de negación, rechazo, rabia y duelo, sin que haya un tiempo determinado para ello y para lograr la aceptación que te permita avanzar.

 

Esto nos llevó a crear este movimiento, esta agrupación, que bautizamos como ANTOFAGASTA HABLA DE AUTISMO, que une a padres, abuelos, hermanos, tíos, de niños, jóvenes y adultos diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista, con Síndrome de Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo, a amigos de estos padres interesados en  ayudarlos, y a profesionales de apoyo que trabajan con nuestros niños, y que en primera instancia busca reunirnos, sin que importe que los padres se encuentren o no asociados a alguna organización con personalidad jurídica, fundación o corporación, o no se encuentren organizados, y en segunda instancia, ser un grupo de apoyo, de contención, de autoayuda, para todos.

 

Que buscamos:

Hacernos visibles, difundir, que la gente nos conozca, que hable de autismo.

Que a nuestros niños no se les tenga miedo, ni lastima, ni repulsión. 

Que, se nos abran puertas. 

Que, nuestros padres tengan acceso a información actualizada sobre profesionales, centros e instituciones de apoyo. 

Que, tengan acceso a información valida, necesaria y pertinente.

Ganarnos espacios, generar actividades de esparcimiento para nuestros niños y jóvenes y sus familias.

Que se generen espacios de inclusión en la educación, en la salud, en el ámbito laboral.

Finalmente, que en Chile se legisle en torno a los derechos de nuestros hijos para que nunca más deban vivir de la buena voluntad de la gente y las instituciones.

 

Los invitamos a acompañarnos, para ello visiten nuestra página www.antofagastahabladeutismo.cl, en la que encontrarán información y los accesos a nuestras redes sociales.