Hola, tengo autismo. Conversemos sobre el tema…

24 Junio 2015

Las personas suelen pensar que el autismo es una enfermedad, y miran con compasión a quienes tienen dicho trastorno neurológico, sin siquiera intentar ser empáticos. No siga de largo, sea parte de esta noble cruzada de sociabilización aprendiendo un poco sobre el autismo.

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 Por Daniela Cárdenas de la Vega y Mario Cortés Cruz

Confía en el tiempo, que suele dar dulces salidas a muchas amargas dificultades – El Quijote de la Mancha. 

El 4 de abril de 2015, realizamos la Primera Jornada de Concienciación y Sensibilización sobre el Trastorno de Espectro Autista en Antofagasta. Éramos pocos y sólo nos sustentaba el sueño de darnos a conocer en la ciudad. Siendo Sábado Santo decidimos juntarnos al costado del Terminal Pesquero para aprovechar el flujo de gente que circularía ese día por el sector para hacernos notar, con nuestras poleras y globos azules, como señal de nuestro movimiento. Juntamos un poco más de 100 personas, entre familias y amigos que quisieron participar con nosotros y repartimos mucha información. El objetivo estaba logrado.

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Dos meses después, el 20 de junio de 2015, realizamos la Segunda Jornada de Concienciación y Sensibilización sobre el Trastorno de Espectro Autista, Trastorno Generalizado del Desarrollo y Síndrome de Asperger, en uno de los parques de la Avenida Brasil. El formato fue distinto, quisimos ir más allá. Montamos una feria a la que invitamos a varias instituciones para que presentaran a los padres, abuelos y hermanos de niños y jóvenes con autismo de nuestra ciudad las terapias que pueden ayudar a sus hijos a compensar las áreas del desarrollo que pudieran estar descompensadas.

Las terapias incluyen una amplia variedad de herramientas, servicios y métodos de aprendizaje entre los que los padres pueden elegir para que su niño alcance su potencial.

 

Aceptaron nuestra invitación la Corporación Camino, Fundación TEA - Raíces, Agrupación Ángeles y Fundación Canis, y los asistentes, casi 350 personas, pudieron conocer las diferentes alternativas que cada una de estas organizaciones puede ofrecer a sus hijos, mediante la intervención terapéutica. Fonoaudiología, Terapia Ocupacional, Terapia Conductual, Intervención Biomédica, Canoterapia, Hipoterapia, Hidroterapia, etc.

No existe una terapia que funcione con todos los niños. Lo que funciona con uno puede que no funcione con otro; lo que funciona por un tiempo puede que deje de funcionar. Algunas terapias tienen el apoyo de la investigación científica que demuestran su eficacia, y otras no.

La investigación ha demostrado que las terapias intensivas durante los primeros años y en la edad preescolar pueden mejorar significativamente las habilidades cognitivas y del lenguaje en niños pequeños con TEA y cada vez más programas están comenzando a capacitar a los padres para continuar la terapia en el hogar, y no quedarse solo con el trabajo de los profesionales, necesidad que se acrecienta en nuestro país y específicamente en nuestra ciudad, en que los profesionales de apoyo terapéutico son escasos y el costo de los mismos es muy alto, y no es cubierto por el sistema de salud.

En esta Jornada además contamos con la presencia de autoridades, el Senador Pedro Araya, la Diputada Marcela Hernando y el Director de Senadis, Nestor Maizares, quienes conversaron con los asistentes, escuchando sus dificultades, conociendo sus sueños, sus miedos y sus necesidades. Hubo compromisos? Sí, si los hubo. Estaremos atentos a que cada uno de ellos se vaya cumpliendo.

Finalmente cabe agradecer a la Ilustre Municipalidad de Antofagasta, a la OID y a las empresas que aportaron con la diversión tan necesaria para nuestros hijos y sus familias, que muy poco tiempo tienen para divertirse durante sus rutinas diarias. Zumba, camas elásticas, juego inflable, pizarras, pinta caritas, globoflexia, manicure, maquillaje, la visita de la Tuna Distrito de la UCN y el sentido Rap de Pedro Rojas Daza, un alumno de 4° medio del Colegio Inglés San José, que preparó un tema en honor de nuestros hijos.

#UnidosPorNuestrosHijos buscamos que Antofagasta hable de Autismo para lograr una sociedad más inclusiva y concretar el futuro que esperamos para ellos.