Si hoy ve a un niño con un globo azul o alguien le regala a usted un globo o un corazón de dicho color deténganse, recíbalo y reflexione. Porque, el mensaje que está recibiendo es para sensibilizarlo sobre una realidad que muchas veces tenemos frente a nuestros ojos, pero que parece invisible e incompresible: el autismo.

Quizá crea al igual  que muchos, que se trata de una enfermedad que le toca algunas personas con cierta disposición genética. La verdad, es que primero, NO es una enfermedad, es una condición y puede afectar a cualquier niño o niña, indistintamente de su raza, clase social o incluso de la edad de los padres.

Lamentablemente, aún no hay una causa determinada de por qué algunas personas nacen con esta condición, como también es muy lamentable que en Chile, no existe una catastro nacional y oficial de niños y adultos autistas. Lo que sí existe es una cierta estigmatización de los casos y varios mitos respecto del tema.

Es por esto, que la agrupación de padres con hijos autistas en Antofagasta (AutismoChile), hoy a las 11:00 horas, realizarán en el sector del barrio histórico (costado terminal pesquero), una jornada de concientización sobre el autismo. Mediante la cual, buscan que las personas se interioricen de esta realidad, que aprendan a empatizar y a ser inclusivos con las personas con trastornos del espectro autista (ETA).

Daniela Cárdenas, una de las vocera de la agrupación y madre de Fernando (3 años), quien es uno de los muchos menores con esta condición en Chile, explica que la finalidad de esta actividad, “es que la comunidad tome consciencia, entiendan qué es el autismo, cómo pueden ayudar a un niño o adulto autista, pero que sobre todo comprendan que no es una enfermedad, que no tiene cura y que no necesitan ser mirados con lástima, que necesitan ser considerados e integrados  por la sociedad y sobre todo  por el Estado”.

Como símbolo, la agrupación entregará globos  y dípticos azules, color con el que a nivel internacional se identifica al autismo.

Autismo en Chile

Precisamente, uno de los principales problemas que enfrentan las familias cuando uno de sus hijos nace con  un desarrollo neurológico distinto, en el que su leguaje y acciones se ven afectados, es que el diagnóstico en la mayoría de los casos es tardío. Según cuenta Daniela Cárdenas, en nuestro país, los pequeños recién son diagnosticados cerca de los tres o cuatro años de edad, en comparación con los países desarrollados en que al año y medio, ya los médicos han sido capaces de detectar esta condición de los niños y comenzar en forma temprana con las terapias necesarias.

“En la medida que más temprano se trate el autismo, mejor será el desarrollo que tendrá el niño, también será mejor su participación en la sociedad. Vamos a poder ayudar a que sean adultos autovalentes”, sostiene.

Otro punto que complejiza la situación para los padres y menores, es que en Chile la tendencia es a tratar con medicamentos  - traídos desde el extranjero a un alto costo – a los niños diagnosticados. “Sin embargo, somos muchos quienes nos hemos dado cuenta, que los medicamento no son suficiente y en algunos casos, no son un aporte a la condición del niño. Los niños necesitan terapias ABA, que les permitan aprender e internalizar ciertos parámetros sociales y conocimientos que requieren para poder desenvolverse en sociedad y lograr autonomía”, explica Cárdenas.

En este contexto, se refiere respecto de la moción presentada por la diputada Marcela Hernando, mediante la que busca que el Autismo y el Asperger, sean consideradas dentro de las enfermedades catastróficas en el Plan Auge, a fin de asegurar la cobertura de los medicamentos.  “La primera observación que le hacemos a la moción, es que el Autismo no es una enfermedad, por tanto no puede ser clasificada de esa manera. Pero más allá de lo que algunos piensan  se trata de una diferencia en los términos semánticos, si se llega a considerar como enfermedad,  probablemente las isapres la considerarán como enfermedad pre existente, por lo que estaremos limitados en la cobertura”, señala la vocera.

A lo que agrega, que además esta moción lo que busca es dar cobertura a los remedios, pero no considera un tratamiento más integral, que incluya las terapias que lo niños requieren y que tiene un alto costo. “Muchos niños no son tratados con medicamentos, existe una corriente de padres que optamos por no medicar a nuestros hijos, pero incluso, aquellos papás que si le dan remedios a sus hijos, están a favor de una ley que permita una cobertura más amplia, que incluya la asistencia con especialistas”.

En cuanto a este último punto, sobre la atención de especialistas, Cárdenas señala que en regiones cuesta mucho encontrar profesionales especialistas en el tema, e incluso indica, que en Copiapó e Iquique no cuentan con neurólogos infantiles, por lo que lo más probable es que sean varios los casos que aún no son diagnosticados, con las consecuencias que implican a futuro para los mismos niños.

Lo cierto, es que en Chile estamos en pañales en cuanto a los trastornos del espectro autista, faltan leyes claras que allanen el camino de las personas con esta condición, falta que el Estado otorgue mayor respaldo para estos casos, pero sobre todo falta que nosotros como sociedad nos preparemos para  entender y procurar ser un aporte para la vida de estas personas, para facilitarles su integración y respetar que sus conductas no son antojadizas.

Para mayor información visite www.autismochile.org