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El anillo de matrimonio de Ignacio, no está en el dedo anular. Está en su dedo del medio, una rebeldía que no tiene que ver con que disfrace que está casado con Constanza, su señora;  sino con que ha perdido más de 14 kilos y el anillo se le cae.

Ignacio tiene fibrosis quística diagnosticada desde sus 18 años. Hasta hace dos años, la enfermedad le permitía llevar una vida relativamente normal, hasta que su condición empezó a empeorar.

La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad hereditaria letal más frecuente en raza blanca. Es transmitida a través de los genes de manera recesiva, lo que se traduce en que una pareja de portadores tiene una probabilidad de 25% de un hijo con la enfermedad.

En Chile, según el Minsal, se estima una incidencia aproximada de 1/8.000 recién nacidos vivos, lo que significa aproximadamente 30 casos nuevos anuales.

Ignacio es uno de estos 0,000125 casos de fibrosis y además posee la mutación del gen más infrecuente dentro de la enfermedad: la G501D, que por más rara que suene, le da una esperanza a Ignacio. Para esta mutación existe un remedio que puede alargar su vida y mantener a raya el avance de su enfermedad, el Kalydeco, remedio que Arrau le pidió al Ministerio de Salud, quienes en una primera instancia le dijeron que se lo darían y luego desistieron.

 La Promesa

 “No es una agradable tarjeta de presentación”, dice Ignacio a propósito de su enfermedad. Ignacio que es padre de tres hijos pequeños, dice que ahora es conocido en el colegio de su hija por la fibrosis.  Y es que el camino para obtener el Kalydeco lo ha llevado a exponerse más de lo que él quisiera. Cuando Ignacio escuchó acerca de la ley Ricarte Soto, supo que esa era su oportunidad para obtenerlo. Antes de eso, ni siquiera se lo había planteado: un medicamento tan costoso era imposible de financiar. Acudió a la ministra de Salud, Carmen Castillo y ella le asegura que le conseguiría el remedio.  La propuesta llegó más allá: el ministerio consiguió una donación por parte del laboratorio VertexPharma para unos meses de tratamiento, a lo que el laboratorio puso una condición: que se le asegurara el tratamiento completo a Ignacio. Todo marchaba bien, hasta que por trámites burocráticos, el medicamento no pudo ingresar a Chile. Luego vinieron las excusas. Ignacio no fue incluido en el primer decreto de la ley Ricarte Soto. ley que, precisamente fue elaborada para cubrir tratamientos de alto costo. Hasta ahora, Arrau no ha podido acceder al Kalydeco.

 Las ilusiones

Ignacio tose, la conversación se detiene. Toma un vaso de agua y se aclara la voz. En una hora ha tosido unas siete veces.  La tos no es la única complicación de Arrau, las hemoptisis, o sangrados que viene acompañados de esa tos, son otras de las varias complicaciones de su enfermedad.

“Yo no soy de los que me  desmayo con la sangre. El año pasado fue la primea vez que fui a la clínica por un sangrado. Muchos sangrados los paso en la casa y no voy a la clínica por eso. Pero en general nunca me había llegado a asustar. El mas grande lo tuve en el hospital. Me paro voy al baño y empiezo a botar sangre. Me pongo de pie y empiezo a limpiar y las enfermeras me dicen “Ignacio, por favor para”. pero yo estoy acostumbrado y llegó un doctor de turno y me empezó a retar. Para mi no es nada fuera de lo común”.

El agravamiento de sus síntomas, ha llevado a Arrau a plantearse seriamente el tema de un trasplante de pulmón. La sobrevivencia a este tipo de cirugía no es muy alta y las complicaciones que arrastraría son tan complejas que lo lleva a plantearse esta solución como última alternativa.

“Ha sido un año súper duro. El tema del trasplante ha estado muy presente. No sé si ahora o en seis meses más. Tenia mucha hemoptisis que son sangrados y esos han parado un poco. Uno sabe que va hacia el trasplante, pero el Kalydeco es una solución antes de eso”, sostiene.

Para Ignacio, la pelea no termina ahí. Le entregó una carta a la presidenta Michelle Bachelet justo fue el día que se activó la ley Ricarte Soto, pidiéndole que se haga efectiva la entrega del Kalydeco. Sigue teniendo reuniones con el Minsal, con Nora Donoso, asesora ministerial. Le han dicho a Ignacio, a través de un informe técnico, que los estudios no son concluyentes en la efectividad del tratamiento de su enfermedad y aún, según Arrau, no le han dado ninguna respuesta del por qué no lo habría incluido en el primer decreto de la ley Ricarte Soto. 

Ignacio toma una bocanada de aire parecida a un suspiro. toma su teléfono y muestra una foto de dos niñas chilenas que se fueron a EEUU para poder acceder al Kalydeco. Después de tres meses viviendo allá, las niñas tienen el medicamento en sus manos.  Ellas tienen un cartel en la mano: “Primeros chilenos en que la fibrosis ya no es una enfermedad mortal, sino una enfermedad crónica", lee Ignacio.